Laura Portale

La Dolce Federica

Federica Calà Scaglitta è una bimba di 9 anni, affetta fin dalla nascita da una rara malattia genetica la SMARD1, Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio. Una malattia per la quale non esiste cura. A causa di questa grave patologia invalidante questa bellissima bambina è costretta a vivere una vita in orizzontale, prigioniera del suo gracile corpicino. La SMARD1 è una malattia  causata dalla mancanza di una proteina, che non permette il rigenerarsi delle cellule addette al collegamento Nervo-Muscolo, questo causa la paralisi dell’emidiaframma e poi ha una progressione che parte dagli arti distali (mani e piedi), per  interessare  tutto il corpo. Purtroppo la piccola non ha  forza nei muscoli, non c’è la fa a stare alzata ne’ seduta, a tenere dritta la testa, a poter prendere oggetti con le mani, a muovere i piedi, a deglutire cibi solidi perché rischia il soffocamento, non c’è la fa a respirare da sola ha bisogno di un respiratore meccanico, non ha più lo stimolo della tosse e quindi ha bisogno di una macchina che le stimoli la tosse, non riesce più ad espellere i muchi (per questo usiamo degli apparecchi chiamati aspiratori collegati con dei sondini). Utilizza un bustino che l’aiuta a non piegare del tutto la schiena che curvandosi causa problemi ai polmoni di cui uno è già compromesso. Nonostante tutti i problemi fisici che limitano qualsiasi movimento la Dolce Federica è una bambina solare, intelligentissima, una bambina che ama la vita e che vuole vivere, c’è lo ha dimostrato in diverse occasioni e ogni giorno lotta contro la morte. La Dolce Federica è un dono della natura, una grande maestra di vita, che ogni giorno ci  spinge a vivere la vita intensamente, senza sprecare un singolo istante, lei ama l’arte in tutte le sue forme: ama i colori, la musica, la danza, il canto, la poesia, lo sport. Lei è una grande guerriera che non si arrende mai, perché per lei i limiti, gli ostacoli le barriere non esistono, questa bimba straordinaria lascia il segno in tutti coloro che la conoscono perché ama e fa amare la vita, speriamo di poterla aiutare a vivere quanto più dignitosamente possibile.

Per info:

http://www.ladolcefederica.it/index.php

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